Martha Ongwane, gyvenanti Malawi, pasakoja apie savo sunkumus ir pokyčius, susijusius su dukros Rachael autizmo diagnoze. Prieš dvejus metus ji jautėsi bejėgė ir netgi svarstė apie savo dukters gyvybės pabaigimą, tačiau dabar, kai Rachael jau gali kalbėti ir bendrauti, Martha džiaugiasi kiekviena akimirka su ja.
Autizmo iššūkiai Malawi
Rachael, dabar ketverių metų, nuo mažens buvo neįprasta. Ji nesugebėjo kalbėti, buvo labai nerami ir dažnai kankindavo savo mamą. Martha, negaudama jokios pagalbos iš aplinkinių ir dažnai patirdama socialinę izoliaciją, jautėsi visiškai bejėgė. „Maniau, kad geriau būtų, jei ji numirtų, nes tai būtų pabaiga visiems mūsų vargams“, – prisimena Martha, kalbėdama apie tamsiausius gyvenimo momentus.
Palaikymo paieška
Situacija pasikeitė, kai šeima gavo galimybę kreiptis į „Saint John of God“ organizaciją, kuri teikia pagalbą vaikams su negalia. Jos teikiamos paslaugos apima ne tik psichologinę paramą, bet ir specializuotą ugdymą. Tai tapo tikru išsigelbėjimu Martha ir Rachael. „Kai mūsų šeima gavo pagalbą, mes atradome palaikymo tinklą, kuris padėjo mums suprasti Rachael problemas ir kaip su jomis kovoti“, – sako Martha.
Autizmo stigma ir supratimas
Malawi, kaip ir daugelyje kitų šalių, kur psichinės sveikatos problemos dažnai ignoruojamos, žmonės su autizmu susiduria su dideliu stigmatizavimu. Pagal Pasaulio sveikatos organizacijos duomenis, daugiau nei 60 milijonų žmonių visame pasaulyje turi autizmo spektro sutrikimų. Tačiau Malawi yra tik du vaikų raidos pediatrai ir trys konsultuojantys psichiatrai, o dauguma žmonių neturi jokios informacijos apie šią būklę. Žodžio „autizmas“ net nėra dažniausiai vartojamoje kalboje – chichewa, ir tai dar labiau sustiprina nesupratimą bei išankstinius nusistatymus.
Pokyčių iniciatyvos
„Saint John of God“ organizacija bando keisti šią situaciją ir užtikrinti, kad žmonės gautų tinkamą informaciją apie autizmą. Organizacijos atstovas Christopher Mhone pažymi, kad reikia keisti visuomenės požiūrį į autizmą, kad būtų mažinamas stigmatizavimas. „Mums reikia suprasti, kad negalia gali būti gebėjimas kitokiu būdu“, – sako jis, pabrėždamas, kad teigiamas požiūris gali padėti integruoti žmones su negalia į visuomenę.
Asmeninės istorijos ir viltis
Martha džiaugiasi, kad Rachael dabar lanko mokyklą „Saint John of God“ ir gali bendrauti su bendraamžiais. „Aš negaliu patikėti, kaip ji pasikeitė, ir kaip pasikeitė mūsų gyvenimas“, – sako ji. „Dabar, kai žiūriu į ją, jaučiu didžiulį džiaugsmą ir meilę. Anksčiau galvojau, kad ji gali būti mirusi, tačiau dabar aš ją tiesiog dievinu“, – sako Martha.
